Jésica Robles busca acceder al fármaco Zolgensma para tratar el cuadro de Atrofia Muscular Espinal con las que fueron diagnosticadas sus dos hijas de un año y cinco meses de vida. La droga cuesta 4 millones de dólares.

Una familia de Pilar mantiene la desesperada pelea para poder acceder al medicamento más caro del mundo que los ayude a tratar el cuadro de Atrofia Muscular Espinal (AME) de dos hermanitas mellizas.

Emilia y Micaela tienen un año y cinco meses de vida y fueron diagnosticadas con AME.

Para tratarlas, necesitan la medicación Zolgensma, que tiene un valor de 2 millones de dólares por cada una de las niñas.

Al no hacerse cargo del costo la obra social que tienen, buscan que sea el Ministerio de Salud de la Nación el organismo que financie la droga, pero una Jueza rechazó un amparo y expuso que pueden acceder a otro medicamento, que no es el recomendado por el médico de las niñas.

El pasado lunes, Jésica Robles, mamá de las pequeñas, junto a familiares y allegados decidieron realizar una protesta que se llevó a cabo en la Colectora de la Panamericana y la Avenida Márquez con la intención de visibilizar el caso.  

“La jueza nos dio vueltas durante tres meses con el amparo. Supimos que hace un año, se expresó totalmente en contra de las medicaciones de alto costo por lo que ya sabíamos cómo iba a terminar nuestro caso”, declaró Robles en una nota que concedió al programa radial Agenda Propia (105.9).

Jésica indicó que, de los tipos existentes de atrofia muscular, sus hijas “tienen la más agresiva” y que “si no es tratada de manera urgente, no van a sobrevivir más de dos años”.

“Se les va a comenzar a paralizar todo el cuerpo, se les atrofian todos los músculos, comienzan a usar respirador las 24  horas, se alimentan por sonda, dejarán de expresarse, de mover el rostro. Eso sucederá si no reciben el tratamiento”, contó la mamá de Emilia y Micaela.

Pero además de necesitar el medicamento lo antes posible, ambas deben reunir otras condiciones que, por ahora, las tienen.

“Las dos están en buenas condiciones, trabajamos con ellas todos los días, les movilizamos los músculos y, apenas se levantan les aplicamos kinesiología pulmonar para fortalecer sus músculos respiratorios”, contó Jésica y además indicó que en una Junta Médica ambas están aprobadas para recibir la medicación Zolgensma.

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